点亮一抹蓝 守护一颗星
—— 关爱孤独症群体
本报记者 李嘉

  今年的4月2日是第19个“世界孤独症关注日”,我国宣传主题为“提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务”,联合国主题定为“孤独症与人类——每一个生命都弥足珍贵”。

  科学认知 ——读懂独特光谱

  孤独症谱系障碍(ASD)是一组与生俱来的神经发育差异,起病于婴幼儿时期,以社交沟通缺陷、兴趣狭窄、行为重复刻板为核心症状,显著影响患者的社会适应能力与生活质量。

  之所以称为“谱系”,是因为其表现轻重不一,覆盖了从典型孤独症到接近普通人群的各种程度,每一位孤独症人士都是独一无二的个体,他们并非“冷漠”“叛逆”,只是用不同的方式感知世界。

  1岁9个月的悦悦被确诊为孤独症谱系障碍,活在自己的世界里,叫她不应、眼神躲闪,只会重复几个模糊的单词,家人近在咫尺却无法触及。

  确诊后,家长没有抱有“等长大就好”的侥幸心理,立即带悦悦启动科学干预,通过应用行为分析、关键反应训练等综合方案,开展目光对视、命名、轮流游戏等针对性训练,同时在家中创设结构化环境,用视觉提示卡帮助悦悦理解日常流程。

  经过两年系统康复,悦悦基本摆脱核心症状困扰,如今能主动说“妈妈,我想玩滑梯”,顺利融入普通幼儿园集体。

  实际案例证明,黄金窗口的科学干预,是点亮孤独症儿童人生的第一束光。

  0至6岁是孤独症儿童大脑可塑性最强、科学干预效果最显著的“黄金窗口”,早发现、早干预能显著改善预后,尤其对于不典型孤独症儿童,及时干预的效果更为明显。

  家长可通过“五不”行为初步判断孩子的发育情况,发现异常及时就医筛查:

  不看/少看——回避目光接触,难以与他人建立眼神交流;

  不应/少应——对呼叫充耳不闻,即便听力正常也常“听而不闻”;

  不指/少指——缺乏恰当肢体动作,不会用点头、摇头等方式表达需求;

  不语/少语——语言发育明显滞后于同龄儿童;

  不当——存在不恰当物品使用及感知觉异常,如长时间盯着转动的轮子,或对声音、光线过度敏感。

  全期护航——搭建成长阶梯

  孤独症的核心特征多伴随终身,而大脑终身具有可塑性,持续、适配的专业支持,在不同人生阶段都能带来积极改变。

  从婴幼儿期的早期干预,到学龄期的融合教育,再到青春期的情绪疏导、成年后的就业支持,每一个阶段的精准帮扶,都是孤独症群体融入正常生活的重要支撑。

  学龄期孤独症儿童的核心困难是社交适应,不宜简单安排随班就读,提倡科学融合教育——以普通班级就读为基础,配备结构化、个性化支持,或先在特殊学校接受阶段性干预再逐步融入。

  青春期激素变化叠加外界压力,易加剧孤独症青少年的情绪波动与行为问题。他们对感官刺激和外界压力更敏感,情绪失控多为刺激过载引发的本能反应,并非故意叛逆。这一阶段,应以理解、安抚为主,通过规律作息、稳定环境,引导其识别和表达情绪,帮助其平稳度过青春期。

  而到了成年阶段,现有康复、教育支持多集中在未成年阶段,生活照料、就业支持、社会参与等保障体系亟待完善,推进全生涯服务,补齐成年服务短板,才能让孤独症人士拥有生活保障、就业机会和社会参与,真正过上有尊严、有价值的生活。

  全民参与——共筑友好环境

  关爱孤独症群体,不仅是政府、专业机构的责任,更是每个人都应当参与的课题。

  科学系统的家庭支持是全生涯服务的重要基础,由政府、残联、专业服务机构等为家长提供喘息服务,缓解长期照护带来的身心疲惫;开展家庭干预技能培训,让家长掌握科学的情绪引导、居家训练方法,从无助照料者变成专业支持者。同时,通过社区、公益组织等加强家长心理疏导与同伴支持,缓解焦虑、减少孤独感,让家庭更有力量坚持下去。

  在社区层面,越来越多的融合实践正在开展,为孤独症群体搭建融入日常的平台,让他们在熟悉的环境中收获认可、实现价值。

  在公共场所遇到情绪波动的孤独症人士,不围观、不议论、不指责,给予足够的空间与尊重,他们的情绪失控并非“故意捣乱”,而是无法承受外界刺激的本能反应。

  面对不善表达的孤独症青少年,一个点头、一个微笑就是最温暖的接纳,简单的善意就能打破隔阂;对身边的孤独症家庭,多一份理解、少一份评判,提供力所能及的帮助,比如:主动帮忙照看孩子、倾听家长的倾诉,能有效缓解他们的压力。

  2026年“世界孤独症关注日”,愿我们以理解消除误解,以支持代替偏见,以专业与温暖守护每一颗“星星”,让他们在人生的每个阶段都能被看见、被尊重、被支持,绽放独有的光芒。