今年4月17日是第37个“世界血友病日”，活动主题为“科学防治血友病，让生命不再脆弱”，旨在引导和促进血友病积极预防、规范诊疗和科学护理，减少出血发生，提升患者生活质量。

  本期，记者邀请市妇幼保健院产前诊断中心负责人叶青，为大家讲解血友病，为血友病患者及其家庭带去更多的关爱与支持。

  叶青介绍，血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。患者体内缺乏关键的凝血因子，导致凝血反受阻，轻微创伤甚至自发性出血都可能难以止住。若未及时治疗，会造成关节损伤、畸形等严重后遗症。

  叶青说，血友病主要是由于凝血因子Ⅷ或凝血因子Ⅸ的基因缺陷引起的X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病。它分为血友病A（凝血因子Ⅷ缺乏）和血友病B（凝血因子Ⅸ缺乏）两种主要类型。这些缺陷导致患者体内无法正常生成所需的凝血因子，进而引发凝血障碍和出血倾向。

  叶青建议，对于有血友病家族史的人，生育前要做遗传咨询，孕期可借助羊水穿刺等技术做产前诊断，判断胎儿情况。还可以通过植入前遗传学诊断（第三代试管技术），筛选不携带致病基因的胚胎植入。做好这些，能帮助血友病家庭科学规划生育，降低血友病患儿出生几率。

  血友病并非无药可治。目前，血友病的治疗方法主要包括一般治疗、药物治疗和手术治疗。一般治疗主要是通过局部止血措施来缓解出血症状；药物治疗则是通过补充凝血因子、血浆、凝血酶原复合物浓缩剂等药物来纠正凝血障碍；手术治疗则适用于关节出血导致关节畸形的患者，通过手术改善关节活动障碍。

  血友病患者需要社会的关爱与支持。血友病并非不可逾越的障碍，通过科学的治疗和精心的护理，患者们同样可以拥有美好的人生。让我们携手共进，为血友病患者创造一个更加温暖、包容的社会环境，让他们能够勇敢地面对疾病，积极地追求生活的美好。