2015年4月3日 星期
走近“星星的孩子”用爱心温暖孤独
■记者 吴青朋 郑璐

  自闭症儿童,有不同程度的社交障碍,情感上极度孤独,对父母缺乏依恋,不与同龄人交流玩耍,长期生活在自我的世界里,像星星一样纯洁清澈,却又孤独寂寞,被称为“星星的孩子”。

  昨日,是第8个“世界自闭症日”,记者走近自闭症儿童康复机构,了解“星星的孩子”的世界。

  ●患儿:活在自己的世界里

  “压压球,压压球”在市七彩梦康复中心3楼感统训练教室,康复训练老师拿着一个压压球对着5岁的俊俊(化名)一遍又一遍的重复着,以吸引俊俊的注意力。

  俊俊妈妈余琼徘徊在教室外的走廊上,她正在等待儿子感统训练结束,然后带儿子去下一个训练室。 性格开朗的余琼说,俊俊9个月大时,她发现孩子目光不愿意与人对视,也不喜欢人抱,当人要抱起他时不伸手。

  后来,余琼辞去工作,带儿子踏上了求医路,武汉、北京、上海、杭州,她多处寻访专门的康复机构,送孩子训练,同时在生活上有意识地训练他,但儿子的状态并没有太大改善。 4岁左右,她把孩子送到幼儿园,以为孩子会有好转,结果发现孩子不愿意与其他小朋友交流,不爱说话。

  余琼说,俊俊动作刻板,有时候在家里,一段时间不停地重复一个行为动作,或者就重复发出一个声音。这些在正常孩子身上一般是不会发生的,而且孩子的智力发育比同龄人迟钝,饮食起居都需要帮助和耐心引导,一旦脱离帮助,他的生活就会变得异常艰难。

  老师周婷说,不愿说话、不愿与人交流是这些孩子的最大障碍,作为康复老师只有不停地说话,反复引导,才能勉强把他们从自我世界里慢慢吸引过来。

  余琼说,由于自闭症儿童行为表现异常,社会大众对自闭症儿童要多一些理解多一些包容,不能用异样的眼光去看他们,要真诚地去跟他们交流。

  ●家长:给孩子真诚的关爱

  “小燕子穿花衣,年年春天来这里……”一个虎头虎脑的小家伙儿正坐在妈妈怀里,仰着小脸望着窗外的大树,反反复复唱着歌。

  今年两岁半的乐乐已在市七彩梦康复中心接受训练两年有余,“乐乐三个月大时,我就感觉他和其他的孩子有些不一样。”乐乐的母亲万艳梅心疼地说,她有两个孩子,乐乐是二儿子,大儿子也是自闭症患者,已有十岁的他沉默寡言,每天都待在角落里独自玩耍。

  提到大儿子文文,万艳梅后悔不已,她当初以为孩子只是说话比常人晚些,耽误了最佳的治疗时间,导致孩子现在仍封闭自己,不与外界接触交流。

  直到二儿子乐乐出生,敏感的万艳梅赶紧带着他几赴武汉儿童医院做各项检查,检查结果显示孩子的中枢神经协调有障碍,是自闭症儿童。“我虽然有这个心理准备,但听到这个结果还是很沮丧。”万艳梅告诉记者,她知晓结果后,立即送当时只有三个月大的乐乐去康复中心接受训练。

  为了能让孩子的治疗达到最佳效果,万艳梅不论是刮风下雨还是酷暑严寒,她每天准时坚持送孩子到康复中心训练,而自己则会一直守护在教室外,看着孩子练习说话、走平衡木……

  “只要有时间,我就会上网学习自闭症儿童的相关知识,希望尽最大的可能恢复孩子的健康。”万艳梅说,她自己再苦再累,也要想方设法让孩子融入主流社会中去。

  这一坚持,就是两年,漫长的行为干预治疗历程总算有了效果,“我记得乐乐第一次开口喊我妈妈,第一次张开双臂拥抱我……”万艳梅嘴角微微上扬,她说,在那一刻,所有的苦都变甜起来。

  ●老师:倾注极大的爱心和耐心

  五彩积木板拼成的地板,贴满花朵和动物的墙壁……透过窗户,记者看到几位身着天蓝色工作服的老师正带着孩子们蹦着跳着,玩着各类康复训练器材。

  “慢慢滑动,真棒,再来一次好不好……”20岁不到的谢佳祺老师牵着孩子站到滑板上,引导他向前慢慢滑行,一圈下来,谢佳祺抱起孩子开心地转上一圈,而怀中的孩子却沉浸在自己的世界里,安静地看向别处。

  “我已经习惯这种情况了,毕竟这是个漫长的过程。”一节课完毕,谢佳祺笑着说道,他是95后,毕业于咸宁卫校康复专业,在众人认为男孩子做不好这种工作的情况下,他毅然选择来到市七彩梦康复中心工作。

  谢佳祺告诉记者,这些孩子像星星一样纯净、漂亮,他会在这条路上坚持走下去,帮助更多的自闭症儿童恢复健康。

  交谈间,一位身材魁梧的男老师微笑着走了过来,他叫陈泉,已经在市七彩梦康复中心工作了两年,“别看他五大三粗,照顾起孩子来可细心了。”谢佳祺边说边招呼他过来坐。

  “我记得涛涛来的那年,动作十分刻板,一进教室就要拉上窗帘关上灯,鞋子一定要摆整齐……”陈泉回忆说,初期涛涛相当不配合,他试过各种办法也无济于事,但他不放弃,反反复复帮涛涛进行感统训练,一天,他发现涛涛来上课不再关灯拉窗帘,内心的情绪一下没控制住,泪流满面。

  陈泉说,这里的每一个孩子,他们都会用真心去对待他们,用爱心去感动他们,帮助他们彻底走出孤僻的世界。敞开胸怀去包容他们,关爱他们,这是对自闭症儿童及其家庭最好的帮助。

  ●社会:“星星的孩子”不再孤独

  “让特殊的孩子过上常态的生活。”据不完全统计,目前我市有自闭症患儿1000余人,自2013年我市首家自闭症儿童康复机构成立后,自闭症儿童不再孤独。

  据市七彩梦康复中心主任吕秀平介绍,6岁前是自闭症矫正的“黄金期”,只要早干预,坚持早期训练,大多数患儿长大后生活基本能自理,并能够在普通学校接受融合教育。

  “自闭症儿童不仅是个体问题,更是社会问题,他们缺乏融入社会的能力和自我生存的技巧,需要社会给予他们更多的关爱。”市残联相关负责人介绍,为了帮助更多的自闭症儿童得到康复,中国残联设立了0-6岁贫困自闭症儿童康复救助项目,对接收康复训练的自闭症儿童,每年救助12000元康复训练补贴。

  每年世界自闭症日期间,我市举办大型公益活动,呼吁社会各界一起来关爱自闭症儿童及家庭。

  近几年,我市还将自闭症患儿治疗费用纳入医保报销范围,按照一级定点医疗机构的报销比例,对残疾儿童康复定点机构实行定额结算,单项康复费用每月2000元,多项康复费用每月3000元,这些相关优惠政策一定程度上减轻了患儿家长的经济负担。

2015年4月3日 星期

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