在医学上,称孤独症儿童为“星星的孩子”,儿童孤独症又被称为儿童自闭症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。
他们不聋不盲,却听而不闻、视而不见;他们像星星一样纯净、漂亮,却像星星一样冷漠,不可琢磨……
4月2日,是世界孤独症日,我市也迎来首个社会关爱孤独症儿童公益活动。作为全市首家孤独症(也称自闭症)康复机构,市七彩梦康复中心有来自全市各地60余个脑瘫和孤独症患儿,其中孤独症儿有35个,最小的年龄2岁,最大的只有11岁。
在这个特殊的日子里,我市的孤独症儿童是如何度过的?孤独症儿童的父母有着如何的辛酸史,老师们又付出了怎样的艰辛努力?3月31日上午,记者走访了咸宁市七彩梦康复中心,探访来自“星星”的孩子们。
星星的孩子”
活在自我世界里
栏杆围起的小院子,墙体上五颜六色的花朵和动物,教室里贴满了孩子们的“作品”……在这个不起眼的楼层里,从设施上来看,和幼儿园没有任何两样。然而,当记者走进位于咸宁大道上的市七彩梦康复中心时,看到的情景却大不相同。
在七彩梦康复中心学龄班教室里,20岁的陈静老师正在教5个孩子认三角形和圆形,与普通幼儿园孩子不同的是,这里的孩子们大多沉浸在自己的世界里,无论陈静如何花心思吸引孩子们的注意力,5个孩子还是各干各的,要么在白纸上涂鸦、要么跑到钢琴边弹琴、要么翻动柜子里的物品……
陈静无奈下,只能和同班的胡水老师,一人搂起一个孩子,一遍又一遍的教孩子认三角形和圆形。过3分钟后,又搂另一个孩子念几遍 。老师耐心的教授,孩子们则时不时用没人听得懂的叫声回复着。“我们已经习惯了,这种情况已经很好了。”一节课完毕陈静擦拭头上的汗珠,笑着说道。
不仅陈静班里的孩子是这样,走访3个教室里,记者发现这里的孩子们都是这样。课堂上,无论老师如何耐心地教着小朋友们,可小朋友们却心不在焉地望着窗外,玩着手指,全然不听老师讲课。“这些孩子做事时无法专注,有的孩子则有些漫不经心。”康复中心的胡水老师告诉记者,这些自闭症孩子比起同龄孩子来,能力比较欠缺,有些很简单的动作和指令都没法完成。老师经常重复讲解几十遍,孩子才可能辨别简单的数字或图画。
星星的老师”营造喧闹氛围
“爱我你就抱抱我、爱我你就亲亲我……”市七彩梦康复中心的一间教室里,热闹的音乐声让记者感受到幼儿园应有的喧闹。推门进去,发现喧闹声与孩子并无多大的关系。大声唱歌的是正在上集体课的陈芬老师,而围着她坐着听她唱歌的孩子们则忙着玩自己的手指。
同样有喧闹声传出的,还有康复中心的感觉综合训练室。推开门后发现,热闹与这群孩子也无多大的关系。用心在那里蹦跳,教孩子们玩各类康复训练器材的,是老师们。 5岁的乐乐(化名)在老师的陪伴下,玩着滑滑梯,可是神情漠然,和旁边的同龄小朋友也没有任何交流;7岁的进进(化名)在老师的陪伴下练习平衡板,嘴里不停地念着,似乎很开心。当记者去打招呼时,他看也不看。
“他们来的时候,很多不会语言表达,甚至连基本的上厕所都不能表达出来。我们只能大声地说话唱歌,做动作、跳舞,努力吸引孩子们的注意力,这些需要不断重复。有时,隔不了几秒钟,我们就要用手把孩子的头转向自己,让他们的眼睛直视自己,否则他们又会沉浸到我们所不了解的世界中去。”市七彩梦康复中心主任吕秀平的这段话,让记者吃惊。
这里的老师每天要不停地说话,但所说的话却反复只有那几句。每个老师最多只能带两个孩子,因为工作强度太大了。
星星的父母”坚持不放弃
“森森(化名)过来,到爸爸这里来……”采访时,走廊上一个父亲孤独的身影,引起记者的注意。
今年三岁半的森森(化名)刚来市七彩梦康复中心接受治疗不到一周。森森的父亲邓柏明谈起孩子显得很是无奈。“他让我又无奈又心疼。”邓柏明说,他们来自赤壁市车埠镇,家里还有一个7岁的女儿。刚生下森森的时候他们很骄傲,邻居看到可爱的森森也投来了羡慕的眼神。可是孩子1岁6个月的时候,邓柏明发现小森森与同龄孩子不同,特别好哭,也从不与人交流。
为此,邓柏明带着孩子走遍了全国各地的医疗机构,给孩子做了各项检查。检查结果却显示,孩子发育一切正常。“可是孩子不说话,也不与人交流啊,怎么办?”邓柏明说,在北京一家大型医院检查后,医生告知孩子是自闭症儿童。
确诊后,邓柏明心情十分沮丧,但是看着森森“星星”般明亮的眼睛,他又有了信心。邓柏明放弃了在深圳的高薪,和妻子带孩子到武汉、北京治疗,先后花去10多万元,收效甚微。随后,为了更好的帮助森森康复,邓柏明和妻子带森森从赤壁来到市七彩梦康复中心治疗,继续着漫长的行为干预治疗历程。
“现在我们每个月租房陪读,也不知这样的日子还会有多久?”邓柏明说,每当看到森森有了一丝小变化时,他都会鼓励妻子不要放弃,在他看来,只要家长努力,只要长期康复治疗。森森终归有一天会像正常孩子一样生活。
星星的孩子”渴望社会关注
“孤独症迄今为止没有特效的药物治疗,目前仍以教育训练为主。”市七彩梦康复中心主任吕秀平说,孤独症孩子的特点一般来说是没有目光对视,不与别人交流,有一些刻板行为。虽然现在有专门的康复机构治疗,但还面临着多方面的难题,希望孤独症儿童能得到社会各界的帮助。
吕秀平说,孤独症的治疗效果与病情严重程度、发现年龄、智能水平、语言发展水平、教育和干预训练的强度以及科学性、家长配合与支持、社会环境有密切的联系。病情越轻、智力水平越高、语言理解能力越强、越早进行训练、家庭配合性越好,孤独症的治疗效果就越显着。家长一旦发现孩子的病情,应及时调整心态,理智地接受诊断结果,避免延误孩子的康复时机。还要了解孤独症的治疗是一个长期的过程,需要耐心对待。
“在我市孤独症的发病比例是千分之六,据不完全统计我市有孤独症患儿1700例。”吕秀平说,虽然现在孤独症患儿引起重视,有国家政策的支持,对孤独症患儿治疗费用国家每月减免1200元每人。我市还首次将孤独症患儿治疗费用纳入医保报销范围,这些政策一定程度上减轻了患儿家长的经济负担,但是目前存在的问题是孤独症患儿家长对孤独症缺乏认知,患儿家长不知如何治疗等。
吕秀平说,有孤独症儿童的家庭是不幸的,孤独症儿童除了有家庭的关爱,还需要有政府职能部门支持和社会大家庭的共同关注。
■名词解释
儿童孤独症又被人们称为儿童自闭症,是一类以严重孤独,缺乏情感反应,语言发育障碍,刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。最初称为婴儿孤独症,现今又统称孤独性障碍。它属于普遍性发育障碍。无论在成因、发展方式和治疗手段和成年人的孤独症都有很大区别,它是一种严重的婴幼儿发育障碍。以社会交往异常;沟通异常;及局限、刻板、重复行为三方面的异常,及以3岁前起病为特征。





